A.N.I.Ma.S.S. Associazione Italiana Malati Sindrome di Sjogren
L’Animass è l’Organizzazione di volontariato che rappresenta i malati della Sindrome di Sjogren e ne tutela i diritti. Unico punto di riferimento a livello nazionale, fondata nel 2005 dalla dott.ssa Lucia Marotta offre ai suoi 2.000 soci e ai familiari assistenza, consulenza psico-medica, ascolto e accoglienza. Da sempre porta avanti le battaglie più importanti che affliggono i pazienti: il riconoscimento della Sindrome di Sjogren come malattia rara per l’esenzione dal pagamento dei ticket e il sostegno per l’acquisto di alcuni farmaci parasanitari che sono a carico del paziente e che sono indispensabili per rendere la vita di queste persone più accettabile.
In tal senso porta avanti campagne di informazione e sensibilizzazione per tutti i medici di base e farmacisti, organizza di battiti, conferenze, eventi e convegni di portata nazionale per istituire borse di studio e raccolte fondi per la ricerca. A Verona è stato istituito il primo “Centro Pilota†in cui un’équipe medica segue i malati nella loro complessa patologia con controlli periodici. Sono stati realizzati il Progetto di “SALUTE TEATROTERAPIAâ€, “CONOSCERE PER ACCOGLIERE†destinato alle scuole, “UN PREMIO PER LA VITA†con l’istituzione di borse di studio e tutti i progetti legati alla comunicazione con la realizzazione di un cortometraggio “L’AMANTE SJOGREN†e il film “LA SABBIA NEGLI OCCHIâ€; i vari libri di informazione e di conoscenza tra cui il bellissimo “LA FIABA COME SPERANZA†per sensibilizzare giovani e bambini a questa malattia.
© Titty Ficuciello
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