A.N.I.Ma.S.S. Associazione Italiana Malati Sindrome di Sjogren

L’Animass è l’Organizzazione di volontariato che rappresenta i malati della Sindrome di Sjogren e ne tutela i diritti. Unico punto di riferimento a livello nazionale, fondata nel 2005 dalla dott.ssa Lucia Marotta offre ai suoi 2.000 soci e ai familiari assistenza, consulenza psico-medica, ascolto e accoglienza. Da sempre porta avanti le battaglie più importanti che affliggono i pazienti: il riconoscimento della Sindrome di Sjogren come malattia rara per l’esenzione dal pagamento dei ticket e il sostegno per l’acquisto di alcuni farmaci parasanitari che sono a carico del paziente e che sono indispensabili per rendere la vita di queste persone più accettabile.

In tal senso porta avanti campagne di informazione e sensibilizzazione per tutti i medici di base e farmacisti, organizza di battiti, conferenze, eventi e convegni di portata nazionale per istituire borse di studio e raccolte fondi per la ricerca. A Verona è stato istituito il primo “Centro Pilota” in cui un’équipe medica segue i malati nella loro complessa patologia con controlli periodici. Sono stati realizzati il Progetto di “SALUTE TEATROTERAPIA”, “CONOSCERE PER ACCOGLIERE” destinato alle scuole, “UN PREMIO PER LA VITA” con l’istituzione di borse di studio e tutti i progetti legati alla comunicazione con la realizzazione di un cortometraggio “L’AMANTE SJOGREN” e il film “LA SABBIA NEGLI OCCHI”; i vari libri di informazione e di conoscenza tra cui il bellissimo “LA FIABA COME SPERANZA” per sensibilizzare giovani e bambini a questa malattia.

© Titty Ficuciello



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