Salerno, la celebrazione della IV giornata mondiale della sindrome di sjogren

Il Convegno celebrativo della IV GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI SJOGREN si è tenuto lunedì 23 luglio a Salerno nel salone delle riunioni del Grand Hotel Salerno. La Presidentessa dell’A.N.I.Ma.S.S. Lucia Marotta , ha chiamato nomi importanti della ricerca e dello studio sulle malattie rare nonché esperti delle varie discipline mediche coinvolte nel quadro generale sistemico della Sjogren. Innanzitutto i saluti pervenuti a mezzo telegramma dal Ministro della Salute Giulia Grillo, della Senatrice Boldrini componente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, del Senatore Pisani e della Senatrice Maria Rizzotti. Quindi i saluti istituzionali del Dr. Dario Pandolfi Presidente della Federfarma di Salerno e il Dr. Mario Liguori, Delegato della Segreteria Provinciale della F.I.M.M.G. Hanno partecipato Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’I.I.S, Giuseppe Limongelli Responsabile del Centro Malattie Rare della Regione Campania e il prof. Fiorenzo Mignini dell’UNICAM che ha presentato un Master sulle malattie rare, il Prof. Claudio Lunardi immunologo e ricercatore dell’Azienda Ospedaliera di Verona. Hanno parlato dei vari aspetti e delle problematiche della Sindrome la Dr.ssa Ada Francia Responsabile Scientifico della SCAN Onlus, la ricercatrice in dermatologia Serena Lembo dell’A.O. di Salerno, Maria Grazia Piccioni Ginecologa dell’Università La Sapienza di Roma, M. Consiglia Calabrese Presidente della S.I.Fi.R Società di Fisioterapia e Riabilitazione, l’otorino Massimo Fusconi del Policlinico Umberto I di Roma , M.Grazia Cattaneo Vice Presidente del Direttivo SIFO Salvatore Troisi, medico oculista dell’A.O di Salerno, il reumatologo Paolo Moscato, il Dr Adolfo Rocco, M.M.G. e Vice Segretario Provinciale della F.I.M.M.G., Stefano Filippo Castiglia Fisioterapista dell’Università La Sapienza di Roma.

Durante gli interventi con la presentazione di Pina Russo è stato proiettato il film “LA SABBIA NEGLI OCCHI” tratto dall’omonimo libro, del regista Alessandro Zizzo, che narra la drammatica storia di una donna affetta da Sjogren e di tutte le implicazioni personali e sociali che la vedono coinvolta fino all’arrivo di una diagnosi definitiva. La giornata mondiale rappresenta il punto della situazione, l’arte della malattia, i bisogni espressi e l’assistenza ottenuta; il racconto della malattia attraverso la narrativa, il cinema, il sospetto diagnostico, lo stato della ricerca, l’evoluzione degli studi e tutto ciò che possa consentire non solo di accorciare i tempi diagnostici, ma di ottenere l’iscrizione della malattia nel Registro delle malattie rare che consentirebbe di riconoscerne il valore patologico di rarità e quindi avere un aiuto sull’assistenza sanitaria in toto e sulla ricerca che possa consentire di trovare una cura definitiva e globale e non solo ricorrere a sistemi di aiuto palliativo e migliorativi della qualità di vita. “Nonostante l’impegno a 360° dell’Associazione ad oggi si registra ancora una scarsa conoscenza della Sjogren, con tutte le criticità di una malattia rara orfana di cura” - dichiara Lucia Marotta- “ il problema va affrontato in stakeholder ovvero in unità con tutte le competenze per poter affrontare le sofferenze e i conseguenti disagi dovuti anche all’isolamento e alla mancanza di assistenza e tutele ”. Dario Pandolfi Presidente della Federfarma Salerno” ritengo fondamentale la sinergia tra M.M.G. e farmacisti per la presa incarico del pz e per la gestione della patologia cronica. Ho preso l’impegno di organizzare un corso E.C.M. per la continua e migliore conoscenza della patologia. Per i parafarmaci e altri farmaci a carico del pz il problema sta nel riconoscimento di malattia rara”. Il prof Limongelli del Centro Malattie Rare della Regione Campania - una malattia rara è detta anche orfana perché abbandonata dall’interesse della medicina e delle aziende farmaceutiche. Con l’incidenza di 1/2000 è molto difficile trovare chi se ne interessa e quindi tutte le informazioni e le cure specifiche.” La Prof Taruscio dell’I.S.S. dice – “Affinché una malattia venga definita rara e quindi annoverata nel Registro occorre che vi sia un’incidenza di 5 casi su 10.000 a tutte le età. Ad oggi conosciamo 7.000 diverse malattie rare, ma molte sono ancora ignote. Per le malattie riconosciute L’I.S.S. ha creato una rete per ricevere i trattamenti adeguati.” Il dr Adolfo Rocco Vice Segretario Provinciale della FIMMG “non è una diagnosi semplice anche perché le sintomatologie sono varie e forse l’amaro destino di questa patologia è di essere stata infagottata nelle malattie artroreumatiche. Non ci sono ambulatori dedicati però nel nostro Ospedale S. Leonardo vi sono medici dedicati di grande competenza. I para farmaci sono sollievi ma non risolutivi di una cura specifica. Auspico che in occasione della festa della donna si possa dedicare una giusta attenzione proprio a questa patologia che incide quasi totalmente su di esse.”

© Titty Ficuciello



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